'Dia perlu jalani 44 kitaran kemoterapi, peluang dia hanya 50%' - Bayi derita penyakit jarang jumpa

"Semua orang kata Zulaikha comel apabila melihatnya, saya sebak. Comel tapi sebenarnya dia sakit. Dia jadi begitu (gempal) disebabkan kesan steroid ketika kemoterapi," demikian luahan ibunya, Haffiszattul Nur Akmar Samsudin, 30, memetik laporan dari Harian Metro, Khamis. 

Haffiszattul dan suaminya, Sheikh Muhammad Bukhary Sheikh Basir, 33, menunggu lebih setahun sebelum dikurniakan cahaya mata, Sheikha Zulaikha, yang kini berusia 15 bulan. 

Melihat keletah dan gelak ketawanya membuatkan pasangan ini gembira tetapi kegembiraan itu kini berganti dengan air mata apabila bayi mereka disahkan menderita Hemophagocytic Lymphohistiocytosis (HLH) atau masalah sistem imun badan tidak stabil, pada Februari lalu. 

Penyakit itu menyebabkan perkembangan Zulaikha terbantu dan menjadi pasif selain badannya semakin membesar serta perut membuncit. 

Walaupun kelihatan sihat, tiada siapa yang sangka Zulaikha sebenarnya menderita kerana perubahan itu hanya kesan ubat untuk melawan penyakitnya. 

Menurut Harian Metro, Zulaikha merupakan antara 10 individu di Malaysia yang pernah direkodkan menghidap penyakit jarang jumpa itu yang berpunca daripada sistem imun dan terlebih aktif lalu menyerang badan sebelum merosakkan tisu serta organ. 

Rawatan bagi penyakit HLH pula adalah sama seperti pesakit barah di mana Zulaikha perlu menjalani beberapa sesi kemoterapi. 

"Berat anak naik mendadak dari 8.7 kg kepada 12.4 kg kesan (steroid) rawatan kemoterapi setiap dua kali seminggu.

"Pada mulanya Zulaikha demam panas sebelum doktor mengesahkan dia menghidap HLH berpunca daripada jangkian Virus Epstein-Barr (EBV) dan menyebabkan hati dan limpanya membengkak 10 sentimeter. 

"Pemindahan sum sum tulang dicadangkan pada 2 Mei ini berikutan Zulaikha hanya boleh bertahan dalam tempoh sebulan. Zulaikha perlu menjalani 44 kitaran kemoterapi, tetapi baru masuk pusingan ketujuh, dia tidak dapat bertahan dan demam. 

"Jika tidak nyawa anak saya dalam bahaya dan mungkin tiada harapan hidup lagi," katanya. 

Haffiszattul, pensyarah kolej swasta di Kuantan, berkata, doktor mencadangkan suaminya menjadi penderma sum sum tulang kepada anak mereka, tetapi perlu melalui ujian pengesahan bagi memastikan kesesuaiannya. 

Sementara menunggu keputusan itu, Zulaikha yang dikatakan hanya mempunyai peluang 50 peratus sahaja perlu menjalani kemoterapi untuk memastikan badannya stabil sehingga tarikh pemindahan sum sum tulang dilakukan. Sekiranya berjaya, Zulaikha tetap perlu rawatan sepanjang hayat. 

Difahamkan kos rawatan termasuk pemindahan sum sum tulang di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) dianggarkan RM150,000. Pasangan itu kini hanya mampu mengumpul RM20,000 hasil sumbangan daripada rakan, keluarga dan wang simpanan mereka sendiri. 

Haffiszattul pada waktu ini mengambil cuti tanpa gaji untuk menjaga dan menguruskan Zulaikha yang perlu berulang-alik ke hospital dan mereka kini menumpang i rumah saudara di Jalan Cochrane. Haffiszattul berkata, keluarganya kini hanya bergantung sepenuhnya pada pendapatan suami. 

Justeru, mana-mana pihak atau individu yang prihatin mahu membantu adik Zulaikha yang masih memerlukan dana RM150,000 bagi menampung kos rawatannya, boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Maybank 156226300886 atas nama Haffiszattul Nur Akmar atau hubungi Sheikh Muhammad Bukhary di talian 0139152425 untuk maklumat lanjut.

Sumber: Harian Metro